Malen Berriozabal Barrutia, alumna de la ikastola, nació con fisura labio-palatina. La familia se unió a la asociación Aspanif que reune a las familias de los/as niños/as que nacen con esta malformación. Asimismo, Aspanif es miembro de la asociación Bizipoza que acaba de publicar un CD-DVD titulado Mundu berri bat guztiontzat en el que también ha participado Malen. Nos hemos reunido con la familia Berriozabal-Barrutia para hablar de todo esto (en la foto: Iñaki, Mikel, Nile, Malen y Zuriñe).
La asociación Bizipoza acaba de publicar el CD-DVD Mundu berri bat guztiontzat (Un nuevo mundo para todos/as). ¿Cuál es el objetivo de Bizipoza?
Bizipoza está formado por 35 asociaciones, varios socios (entre ellos Ikastolen Elkartea) y voluntarios. El objetivo de Bizipoza es ofrecer apoyo afectivo y material a las asociaciones que trabajan temas de carácter especial. Se trata de socializar los valores que transmiten las asociaciones desde el euskera, la creación y a través de la alegría.
Mundu berri bat guztiontzat es un trabajo conjunto entre asociaciones y creadores/as culturales en el que se recogen temas cotidianos de asociaciones como la nuestra en canciones y videoclips.
«Aspanif es una asociación de familias de niños/as con fisura labio-palatina, formada principalmente por familias del País Vasco»
Sóis parte de Bizipoza en representación de Aspanif. ¿Qué es Aspanif?
Aspanif es una asociación de familias de niños/as con fisura labio-palatina, formada principalmente por familias del País Vasco. Uno de cada mil niños nacidos tiene esta fisura. Es una malformación innata causada por una alteración en el desarrollo del embrión. Esta alteración puede afectar a la imagen, al desarrollo facial, al oído, a la calidad del lenguaje, al desarrollo psicológico… Por ello, estos/as niños/as necesitan de diversas intervenciones y seguimientos. En cualquier caso, más allá del tratamiento quirúrgico, existen necesidades de rehabilitación o desarrollo personal, social o emocional.
¿Qué supone para la familia tener una asociación como Aspanif?
Cuando nació Malen, todo era desconocido para nosotros. Cuando el día del parto nos dieron la noticia, eran todo inquietudes, preguntas… Un día, estando Malen ingresada, los médicos nos presentaron a una familia y así tuvimos noticias de Aspanif. Esta familia, nos contó su experiencia, nos aclaró varias dudas y nos dio ánimos. Además, tuvimos la oportunidad de conocer su niño, y todo ello nos dio nuevas fuerzas para avanzar en el camino. Desde entonces estamos en Aspanif y, en los últimos años, en la directiva.
Al fin y al cabo, Aspanif es un punto de encuentro. Un punto de encuentro que nos permite aclarar nuestras preocupaciones y dudas y, para Malén, un espacio que le permite ver que ella no es la única. En esa relación con los otros fisurados, ve en los mayores metas y mejoras, y se ella misma se convierte en modelo para los más pequeños. Porque entre los/as niños/as hablan del tema con absoluta normalidad, haciéndose preguntas que los mayores no nos atreveríamos.
«Lo que más le condiciona el día a día son las intervenciones, los ingresos y las visitas a los médicos»
¿Cómo condiciona todo esto la vida de Malen y la de la familia?
Lo que más le condiciona el día a día son las intervenciones, los ingresos y las visitas a los médicos. Ir al hospital es salir de la rutina. A ella no le gusta faltar a la ikastola porque eso le supone no estar con los/as amigos/as y perder sus asignaturas preferidas. Añádele la rehabilitación, asistir a terapia de logopedia varias horas semanales…
¿Qué obstáculos debe superar Malen en el día a día?
Como tener la fisura labio-palatina influye en el desarrollo del lenguaje y en la comunicación, a veces tiene dificultades en las relaciones porque no siempre se le entiende bien. Además,la fisura también afecta al oído y sufre pérdida auditiva cuando el tímpano no está bien ventilado.
Hoy en día ha superado muchos problemas, pero antes, cuando era más pequeña, no podía hacer muchas cosas que son habituales: hinchar un globo, apagar velas, sonarse la nariz, respirar de una manera sencilla, la comida se le iba por la nariz para hacer una idea…
Afortunadamente, gracias a la cirugía, la rehabilitación y el trabajo realizado, ha ido superando dificultades. Su último logro ha sido aprender a silbar, como dice la canción.
«Afortunadamente, gracias a la cirugía, la rehabilitación y el trabajo realizado, ha ido superando dificultades. Su último logro ha sido aprender a silbar, como dice la canción»
Últimamente ha aparecido en el CD-DVD y en el programa Biba Zuek! de Euskal Telebista, entre otros. ¿Cómo lo lleva?
Como familia tuvimos nuestras propias dudas por esta exposición. Le preguntamos a ella si le importaba aparecer en público y que todos se enteraran de su patología. La respuesta fue rotunda: «Si nací así, pues, no pasa nada. ¡Todos somos muy diferentes! «.
Decidimos dar el paso y es verdad que Malen dice que ha sido guay participar. Estar en un estudio de música, vivir una grabación por dentro, ver un plató de televisión, tener la oportunidad de estar con personas famosas… Serán experiencias que no olvidará. Además, ha recibido ánimos y mensajes de felicidad recibidos de parte de amigos/as, desu familia, de gente de Apanif… Estos días ha estado muy contenta. Este tipo de vivencias ayudan a olvidar por unos días las dificultades y los obstáculos y a cargar las pilas.
Consideráis que la labor de Bizipoza es importante para visibilizar estos temas en la sociedad.
Además de para Malen, también para Aspanif, el videoclip, la canción, así como el programa de televisión, han sido un regalo tremendo. Para una asociación humilde como la nuestra, tanto las redes, como los medios de comunicación son un escaparate para dar a conocer la patología y la asociación.
Quisiéramos aprovechar esta entrevista en nombre de Aspanif para dar las gracias a Bizipoza. Gracias también a los/as creadores/as, músicos y amigos/as de Aspanif que participaron en el videoclip. Y nos gustaría hacer una mención especial al letrista de nuestra canción, Unai Iturriaga. Por un lado, porque nos ha hecho una letra maravillosa para la canción y, por otro lado, porque su trato cercano y delicioso tanto con Malen como con nuestra familia será inolvidable. Eskerrik asko, Unai!
¡Sigamos creando un nuevo mundo para todos/as!
