Malen Berriozabalgoitia Barrutia, ikastolako ikaslea, erbi ezpain eta ahosabai hautsiarekin jaio zen. Gurasoak atoan batu ziren malformazio horrekin jaiotzen diren haurren familiak batzen dituen Aspanif elkartera. Era berean, Aspanif, Bizipoza elkarteko kide ere bada. Bada, Bizipozak CD-DVD bat argitaratu berri du Mundu berri bat guziontzat izenburupean eta Malenek ere hartu du parte bertan. Berriozabalgoitia-Barrutia familiarekin batu gara horretaz berba egiteko (argazkian: Iñaki, Mikel, Nile, Malen eta Zuriñe).
Mundu berri bat guztiontzat CD-DVDa argitaratu berri du Bizipoza elkarteak. Zein da helburua?
Bizipoza 35 elkartek, hainbat bazkideek (tartean Ikastolen Elkartea) eta boluntarioek osatzen dute. Bizipozaren helburua, izaera bereziko gaiak lantzen dituzten elkarteei laguntza afektiboa eta materiala eskaintzea da. Euskaraz, sorkuntzatik, eta poztasunaren bitartez, elkarteek transmititzen dituzten baloreak gizarteratzea da asmoa.
Mundu berri bat guztiontzat elkarteen eta kultur sortzaileen arteko elkarlan bat da. Gurea lako elkarteek egunerokoan lantzen dituzten gaiak eta errealitateari buruzko abestiak eta bideoklipak bildu dira bertan.
“Erbi ezpaindun edo ahosabai hautsia duten haurren familien elkartea da Aspanif eta, Euskal Herriko familiek osatzen dugu, batik bat”
Zuek Aspanif elkarteko kide moduan zaudete Bizipoza elkartean. Zer da Aspanif?
Aspanif erbi ezpaindun edo ahosabai hautsia duten haurren familien elkartea da eta, Euskal Herriko familiek osatzen dugu, batik bat. Jaiotako mila haurren artetik batek izaten du ezpaina eta ahosabaia hautsita. Jaiotzetiko malformazioa da eta enbrioiaren garapenean gertatutako alterazio batek eragindakoa da. Alterazio honek, irudian, aurpegiaren garapenean, entzumenean, hizkeraren kalitatean, garapen psikologikoan… eragin dezake. Horregatik, ume hauek hainbat esku-hartzeak eta jarraipena behar dituzte. Edozelan ere, tratamendu kirurgikoaz harago, bestelako premiak ere badaude, errehabilitazioari edo garapen pertsonalari, sozialari edo emozionalari lotutakoak.
Zer garrantzia du familiarentzat Aspanif bezalako elkarte bat izateak?
Itzela. Malen jaio zenean, aipatutako guztia ezezaguna zen guretzat. Erditzearen egunean berria eman zigutenean denak ziren kezkak, galderak, egonezina… Egun batean, umea ingresaturik zegoela, medikuek familia bat aurkeztu ziguten eta horrela eduki genuen Aspanifen berri. Familia honek, bere esperientzia kontatu zigun, hainbat zalantza argitu eta animoak eman zizkigun. Gainera, umea ezagutzeko aukera izan genuen eta horrek guztiak indar berriak eman zizkigun bidean aurrera egiteko. Harrez geroztik Aspanifen gaude eta, azken urteotan, gainera, talde eragilean lan egiten.
Azken finean, Aspanif topagune bat da. Gure kezkak eta zalantzak argitzeko aukera ematen digun bilgunea da eta, Malenentzat, bera bakarra ez dela ikusteko aukera ematen dion gune bat. Beste fisuratuekin harremantzean, nagusiagoengan helmugak eta hobekuntzak ikusten ditu eta, era berean, bera bihurtzen da txikiagoentzako eredu ere. Ze, umeen artean erabateko normaltasunez aritzen dira gaiaz, nagusiok egingo ez genituen galderak eginez batak besteari, orbainak erakusten …
“Zorionez, kirurgiari, errehabilitaziori eta egindako lanari esker, zailtasunak gainditzen joan da eta oztopoak gainditzen doa. Bere azken lorpena, txistu egiten ikastea izan da”
Horrek guztiorrek zelan baldintzatzen du Malenen eta zuon bizitza?
Egunerokoa gehien baldintzatzen diotenak ebakuntzak, ospitaleratzeak eta medikuetara egiten dituen bisitak dira. Ospitalera joatea errutinatik ateratzea da, espezialistetara doanean aurreko egunak, eguna bera eta ondorengoak urduritasun egunak dira eta zer esanik ez ebakuntzak daudenean. Berari ez zaio gustatzen ikastolara faltatzea, horrek suposatzen diolako lagunekin ez egotea eta gogokoen dituen ikasgaiak galtzea. Gehitu horri errehabilitazioa, astero hainbat orduz logopeda-terapiara joatea…
Zeintzuk dira Malenek egunerokoan gainditu behar dituen oztopoak?
Ahosabai hautsia izateak hizkuntzaren garapenean eta komunikazioan eragiten duenez, batzuetan harremanetan zailtasunak izaten ditu, ez zaiolako beti ondo ulertzen. Gainera, ahosabai hautsiak, belarrietan ere eragiten du eta entzumen galera izaten du tinpanoa ondo aireztatua ez duenean.
Gaur egun arazo asko gainditu ditu, baina lehen, txikiagoa zenean, umeengan ohikoak diren gauza ugari ezin zituen egin: puxika bat puztu, kandelak itzali, zintz egin, arnasa modu erraz batean hartu, janaria sudurretik joaten zitzaioan… Ideia bat egiteko, hartu pajita bat, zulo bat egin eta edaten saiatu… holakoa da bere ahoa.
Zorionez, kirurgiari, errehabilitaziori eta egindako lanari esker, zailtasunak gainditzen joan da eta oztopoak gainditzen doa. Bere azken lorpena, txistu egiten ikastea izan da, abestiak dioen bezala.
Azkena aldian CD-DVDan eta Euskal Telebistako Biba zuek! programan agertu da, besteak beste, Malen. Zelan daroak berak?
Geuk ere, guraso legez, geure zalantzak izan genituen esposizio hori dela-eta. Baina berari galdetu genion ea axola zion jendaurrean agertzea, denek bere patologiaren berri izatea… Erantzuna borobila izan zen: “Horrela jaio banintzen, ba, ez da ezer gertatzen. Denok gara desberdin-berdinak!” Bizipozari esker ondo barneratu duen leloa da hau.
Aurrera egitea erabaki genuen eta egia da Malenek dio guaya izan dela parte hartzea. Musika estudio batean egotea, grabazio bat barrutik bizitzea, telebistako plato bat ikustea, ospetsuak diren pertsonekin egoteko aukera izatea… Ahaztuko ez dituen esperientziak izango dira. Gainera, familia, elkarteko partaide eta lagunen partetik jasotako animoak eta zorion mezuak jasota, egunotan oso pozik egon da. Horrelako bizipenek zailtasunak eta oztopoak egun batzuetarako ahaztu eta indar berriak hartzen laguntzen dute.
“Malenentzako ez ezik, Aspanifentzat ere, bideoklipa, abestia, zein telebistako programa, izugarrizko oparia izan dira”
Bizipozak halako gaiak gizartean ikusarazteko daukan indarra ezinbestekoa da, beraz.
Malenentzako ez ezik, Aspanifentzat ere, bideoklipa, abestia, zein telebistako programa, izugarrizko oparia izan dira. Gurea bezalako elkarte xume batentzako sareak zein komunikabideak itzelezko erakusleihoa dira patologia eta elkartea ezagutzera emateko.
Elkarrizketa hau aprobetxatu nahi genuke Aspanifen izenean Bizipozari eskerrak emateko. Eskerrak baita ere proiektuan parte hartu duten sortzaile, musikari zein bideoklipean parte hartu zuten Aspanifeko lagunei. Eta, sortzaileen artean aipamen berezi bat egin nahiko genioke gure abestiko letragileari, Unai Iturriagari. Alde batetik, abestirako letra zoragarria egin digulako eta, beste aldetik, Malenekin zein gure familiarekin izan duen tratu hurbil eta goxoa ahaztezina izango delako, eskerrik asko Unai!
Guztiontzat beharko lukeen mundua sortzen jarrai dezagun!
Zer den Aspanif
